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【典型病例】一封32年面肌痉挛患者写给航空总医院神经外二科医疗团队的《感谢信》

发布时间:2018-07-09 15:16:18
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近日,航空总医院神经外二科医疗团队收到了一封特殊的感谢信。信中,患者马先生不但表达了自己情真意切的感激之情,还详述了自己14岁患病,历经32年坎坷的治疗历程,以及在航空总医院神经外二科最终治愈的喜悦之情。让我们透过下面马先生的亲笔信,来看看这个医患携手战胜顽疾的真实故事。

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患者马先生锦旗致谢航空总医院神经外二科医疗团队

 经历32年疾病的痛苦折磨,如今得以彻底治愈,我的心情无比激动和感激。出院之际,我用一首小诗来表达我自己对中国医科大学航空总医院神经外二科陈国强教授、王晓松主任及全体医护人员的感激心情:

    医术高明赛扁鹊,

    医德高尚胜华佗。

    医者大爱播神州,

    患者扬眉遍寰球。

谨以此献给:中国医科大学航空总医院神经外二科全体医护人员!

岁月如梭,时光荏苒,伴随着日出日落,感叹自己的人生不觉走过了平淡无奇的45个年头。不可思议的是,面肌痉挛竟然陪伴我度过了32个年头。

从14岁开始,面肌痉挛一直就像魔鬼的影子一样伴随着我,即使是夜里,也不肯放过我。虽然不是致命的病痛,但却给我的青春蒙上了一层挥之不去的阴影。

从上初中开始,我总感觉自己的右侧眼睑不时一阵阵地跳动,时断时续。大家都认为,“眼皮跳算什么呀!过几天就好了...”。可是,随着时间的推移,我眼角骚动加剧,慢慢地连带嘴角抽动起来。这时候才引起了父母的重视,随即我和家人为了治疗面肌痉挛,开始了漫漫求医之路!

一直以来,父母总忏悔自己没照顾好自己的孩子。自从确认我患有面肌痉挛起,我和家人们就开始了马拉松式的到处医治生活,许多年都没有消停过。县医院,市医院,省医院,能看到的地方我们都看了,能治的办法甚至连各种不可思议的偏方我们都用上了。听说针灸能治,满脸扎上密密麻麻的银针,连续三个月;听说维生素B管用,接着就是连续半年肌肉注射;听说中医能治,各味中药连续吃上一年,吃到闻到药味道就想吐,中药的副作用搞得我头晕、恶心、脑涨。

1991年,我19岁,听说有了新的治疗面肌痉挛的颅脑减压术,我一路奔波赶到济宁的一家医院做了面肌痉挛减压手术。本想能彻底治好我的面肌痉挛,但没过几年,旧病复发!接着,我又开始了一场新的无休止的“战斗”。这段艰辛的往事不堪回首,本来贫困的家庭又增加了额外的经济负担,一家人精神压力更是沉重。

对于我来说, 十三、四岁正值青春期年龄,焦躁和自卑情绪在内心深处油然而生。不愿意参加集体活动,不愿意跟别人交流,长期打针、吃药、针灸、做手术,我哪里还有心思去学习。不知道自己有过多少次的过分举动和言语,给父母造成了多大的精神伤害和心痛,不知道母亲有多少次背着我偷偷地流泪,现在想来感到痛心!感到自己多么的无知啊!在父母伤痛的心口上撒盐,真是罪孽深重!

随着年龄的增长,我娶妻生子,工作生活的压力不断加大,对于面肌痉挛的治疗也近乎麻木和绝望。一位在美国生活了三十几年的亲戚说,在美国也有许多这样面肌痉挛的人,他们也没有看到什么好的治疗效果,所以,我也就逐渐淡漠了治疗的念想,后来就放弃了。

直到2018年春节,春节期间,一位面肌痉挛的病友很自豪地告诉我,他在北京航空总医院治好了多年的面肌痉挛,并郑重向我推荐了陈国强教授和王晓松大夫,给我留下了晓松大夫的电话号码和微信。获知这个信息,我的眼前为之一亮,重新燃起了希望,有了“我试一试”的想法。但静下心来考虑了好久,自己上有年近8旬的父母,下有上大学的儿子,还背负着重重的房贷,思来想去,我的内心深处矛盾重重,刚刚燃起的希望又重新放下。但我知道,“起码这毛病能根治了”,也多了一份淡然。

没想到的是,今年6月10日,突发的一场连续十多天的三叉神经剧烈疼痛,一下子击垮了我全部的意志。同时也激起了我继续治疗的勇气!我毅然决然地抱着“最后一丝希望!”,踏上了来北京的求医之路。

6月24日,在医生助理小张的帮助下,我顺利办理了住院手续。陈国强王晓松、郭宇鹏大夫为我进行了认真细致的会诊。其中,王晓松大夫告诉我,患有面肌痉挛32年,初发年龄14岁,异地二次手术复发长达27年,近期并新增三叉神经痛,他半开玩笑地对我说,“你这个青岛人,不是来看病,是来挑战我们来了!”,但是我能感受到,王晓松大夫字里行间流露和传达给我的信息:我的症状已经很严重和特殊,治疗上有难度,但凭他们精湛的技术和医疗水平,完全可以治好。

6月26日,陈国强王晓松、郭宇鹏等医疗团队的专家们经过3个多小时的紧张手术,非常成功完成了我的手术,后期康复也很好,我于7月上旬顺利出院。30多年的病痛消除了,我如释重负!出院前,我才敢将治疗情况及康复情况电话告诉了年近80的父母,曾经当过8年海军陆战队员,意志刚毅的老父亲,竟然在电话那头呜呜大哭!哭声合着泪水深深的戳动了我的内心深处。

在我的记忆中,老人的刚毅超乎寻常,老人听到这一消息时,多年的压抑情感瞬间释然。我和父亲开玩笑说,老革命怎么不坚强?老人说:“喜极而泣”,并请我转达80岁的老军人对航空总医院参与治疗的全体医护人员的感谢!他们是我们全家的贵人!此情此景,让我潸然泪下!

 山东省青岛市西海岸新区 马某某

 写于2018年7月(出院前夕)

 

航空总医院神经外二科副主任王晓松医生点评:

    “面肌痉挛”是一种少见的面部疾病,表现为一侧面部不自主的阵发性抽搐,完全不受自己控制,给患者的生活和工作造成严重影响。虽然表现为面部抽搐,但病因并没有在脸上而是在颅内,是由于患侧面神经根部受到血管挤压,破坏了面神经的正常解剖结构而发病。去掉病因的“唯一方法”就是将破坏面神经根部的血管推开,就是所谓的“微血管减压术”。如果治疗方式不当,就像这个患者一样,除了增添了自己的经济负担和精神压力外,没有任何作用。

这位患者不仅患了“面肌痉挛”,还并发“三叉神经痛”,更是雪上加霜。这两种疾病都是由血管挤压神经造成的,但这两种疾病发病年龄大多是中年以后,是在血管老化迂曲到一定程度后才会对神经造成挤压而患病。而这个患者十四岁时就患了面肌痉挛,血管根本就没有老化就将面神经挤压坏了,而且是在一家有着丰富经验的医院接受过一次手术后又复发了,说明解剖结构复杂,再次手术难度可想而知,术中特别容易损伤神经和脑干等重要结构引发耳聋面瘫等其他并发症。好在患者手术顺利进行,该患者满意的治疗效果,是对我们经验技术的考验,是患者的幸运,也是我们医者的荣誉。

   2018年7月

(田琨/编辑)


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